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En 2008 una niña canadiense de 9 años, Cassidy Megan, fundó el Día Púrpura o Día Mundial de la Educación sobre la Epilepsia.

“Usaron el color púrpura para significar la soledad que el paciente siente. Porque no sólo es el impacto del ataque epiléptico, también afecta la parte anímica, los aspectos sicosociales, lo laboral y lo académico se tornan difíciles de manejar”, asegura el doctor Carlos Medina Malo, neurólogo, pediatra y miembro de la Asociación Colombiana de Neurología.

Explica Medina que uno de los primeros mitos a derrumbar es que la epilepsia es una enfermedad, pues no lo es, es una condición de tipo eléctrico, “el cerebro es un órgano que produce luz y todos los cerebros podrían tener ataques epilépticos bajo ciertas condiciones. Pero lo usual y lo que estamos acostumbrados a ver es a personas con ataques epilépticos, porque tenemos una corteza llamada el neocórtex, que genéticamente tiene cierta predisposición”.

Algunos pacientes, en forma ocasional, siendo completamente normales, tienen ataques epilépticos, es lo que se llama epilepsia primaria o los síndromes epiléticos. Y hay otro grupo de pacientes cuyos factores epilépticos ya no son genéticos sino que tienen daños cerebrales. “Si tengo un daño cerebral por una infección, por un trauma, por un tumor o por una enfermedad que me compromete el cerebro, se presentan los ataques por enfermedad”, explica el médico.

La presencia de la epilepsia en las personas se manifiesta de dos formas. El tipo más frecuente es la epilepsia idiopática, en la que está establecido o se sospechan alteraciones genéticas, y la epilepsia secundaria o sintomática, que puede aparecer a causa de una lesión o una cicatriz cerebral, en muchos casos producida durante el nacimiento o inmediatamente después de nacer.

Esta campaña del Día Púrpura va encaminada a que no se discrimine a las personas con esta condición. “No se trata de que los protejan, sino que no los discriminen, porque ellos vienen protegidos por la naturaleza”, dice el neurólogo Medina.

Cuenta el médico que el futbolista portugués “Ronaldo Luis Nazário jugó el Mundial de Italia después de haber hecho un ataque epiléptico. 20 años después tiene que retirarse del fútbol porque la medicación que le dieron abre el apetito y por eso le dio un sobrepeso e hipotiroidismo. Pero él, teniendo epilepsia primaria, pudo brillar en el mundo del deporte aún con un problema epiléptico, que puede ser manejable”. Hasta fines de los 70 era muy difícil que los pacientes no fueran discriminados. Pero ha sido tal la labor que se ha hecho de concientización a la población, que Colombia cuenta con leyes como la 1414, única en Latinoamérica, que ampara al paciente contra la discriminación.

“El paciente con epilepsia tiene derecho a trabajar, a casarse, a tener hijos, a manejar carro. Si sus hijos heredan esta condición, también tienen derecho a un tratamiento”, explica Medina Malo. “Lo único que debe hacer es tomar la medicación, no tomar trago y dormir bien. No deben prestar servicio militar, ni ser aviadores, ni paracaidistas. Pero son personas normales”, agrega.

Para que una persona que presente la enfermedad, pueda vivir con normalidad, es importante que el paciente tenga su tratamiento y se adhiera a este, explica el doctor Daniel Nariño, coordinador del comité de epilepsia de la Asociación Colombiana de Neurología. “Una vez esté controlada con un medicamento, debe darle continuidad al mismo. Al cambiar o suspender el tratamiento suelen aparecer nuevamente las crisis con mayor intensidad”, agrega Nariño.

Recomendaciones

Durante el Cuarto Congreso Colombiano de Epilepsia, liderado por la Asociación Colombiana de Neurología (ACN), se abordaron temáticas sobre qué hacer y qué no hacer ante una crisis en casa, colegio o lugar de trabajo, junto el estado actual de la atención de pacientes con epilepsia en el país.

Qué hacer

Fijarse en la duración y características de la crisis.
Mantener la calma.
Evitar que la persona se golpee.
Colocarlo del lado izquierdo.
Aflojar la ropa.
Valoración médica.

Lo que no se debe hacer

Entrar en pánico.
Introducir objetos en la boca.
Halar el dedo del corazón.
Darle respiración boca a boca
Dar líquidos

La Ley los protege

Para todas las personas que viven con epilepsia, está a su alcance la ley 1414 de 2010, la cual busca proteger e integrar al sistema general de seguridad social a las personas que sufren rpilepsia. Las personas que viven con la enfermedad, sin distinción alguna, tendrán derecho a la vida, a la igualdad, al trabajo, a la dignidad humana y a la salud.

Síntomas

Los síntomas varían de una persona a otra. Algunas personas pueden tener episodios de desconexión como en las crisis parciales complejas o en las ausencias, otras tienen pérdida del conocimiento y temblores violentos. Algunas características son:

Desvanecimiento breve, seguido de confusión (la persona no recuerda un corto tiempo).
Cambios en el comportamiento, como tomar a alguien por la ropa.
Babeo o espuma en la boca.
Movimientos de los ojos.
Gruñir y resoplar.
Caída repentina.
Sabor amargo o metálico.
Rechinar los dientes.
Detención temporal de la respiración.

Fuente: elpais.com.co