Miastenia gravis, trastorno discapacitante que es más frecuente en mujeres que en hombres en proporción de seis a cuatro, cuya edad de inicio promedio es a los 47 años. Ante la falta de entrenamiento clínico es común que se confunda con otros males.
“No necesitamos de tu lástima, no nos sirve, ocupamos de tu comprensión. Nuestra atención es especial, pues la mayoría de los medicamentos nos hacen daño, podrían ser fatales.
No fingimos nuestra debilidad muscular, tampoco (fingimos) la falta de energía para cumplir con nuestras necesidades más elementales como bañarnos, hablar fluidamente, respirar con normalidad durante el sueño o masticar.
Con mucha frecuencia nos deprimimos y no es por falta de actitud, es una condición que no podemos controlar. Somos igual que tú y los demás, sólo nos hacen falta fuerzas y esas las recuperamos con el descanso constante”, testimonio de paciente con enfermedad “rara”.
Este mal es la Miastenia Gravis (MG), padecimiento autoinmune del que se estima hay entre cuarenta y cincuenta casos por cada cien mil habitantes y que cada año registra de diez a quince pacientes nuevos.
Explicó que las personas con MG pueden comenzar el día con la carga de energía de cualquier otra persona pero que ésta los abandona al llegar la mitad de la jornada diaria porque hay una falla de comunicación entre la red de músculos y de la red de nervios.
Esta deficiencia provoca que los pacientes se sientan súbitamente cansados y que su cuerpo no pueda ejecutar movimientos básicos como abrir y cerrar los ojos. Por ejemplo: para parpadear, los nervios que están en la periferia de los ojos envían a los músculos una ración de acetilcolina, sustancia química cerebral que debe llegar a un receptor muscular para que se produzca el movimiento. Al tratarse de una enfermedad autoinmune, en el caso de la miastenia gravis, los receptores de acetilcolina están invadidos porauticuerpos, los cuales impiden que se lleve a cabo la comunicación entre nervio y músculo, por lo que en consecuencia no hay movimiento.
Pese a ser un padecimiento autoinmune, —que se caracteriza porque el organismo se ataca así mismo al no reconocerse, y que habitualmente son manejadas por el médico reumatólogo—, la miastenia gravis debe ser atendida por un neurólogo. Al respecto dijo que la MG es poco atendida por la industria farmacéutica, así como por los investigadores y clínicos, pues apenas hay un fármaco esencial para el tratamiento de esta enfermedad y son pocos los neurólogos que la estudian. “En ocasiones me ha tocado ver a pacientes que tienen miastenia gravis que fueron operados de la columna porque el médico pensaba que se trataba de otro padecimiento”.
También comentó que aunque la MG es una enfermedad incurable, suele tener buen pronóstico si se controla correctamente e incluso puede llegar casi a desaparecer si al paciente adulto se le extirpa el timo, glándula que debe desaparecer entre los ocho y doce años de edad y que de persistir es la responsable de que el organismo se confunda y se ataque así mismo.
Unidos contra MG. Los síntomas que presentan las personas con miastenia gravis son falta de fuerza para levantar los brazos, párpados caídos, visión doble, voz nasal, entre otros. “Al paciente se le puede complicar gravemente respirar, esto es a causa de una falla en los músculos de los pulmones (diafragma) y cuando esto ocurre necesita ser internado para recibir ventilación artificial”, dijo el neurólogo clínico. Este tipo de eventos es lo que se conoce como crisis miasténica, la cual el paciente debe aprender a identificar y pedir ayuda, ya que si pierde la fuerza en casa cuando está solo y necesita atención médica de urgencia, podría no superar la contingencia.
Al respecto, Chiquete Anaya subrayó que el paciente de MG debe ser revisado minuciosamente en cada consulta, ya que de una a otra puede empeorar su condición. Aunado a esto, alertó que es común que la miastenia gravis se confunda con fibromialgia, trastornos psiquiátricos, enfermedades del músculo y de los nervios.
Como ocurre con la mayor parte de las minorías, es la sociedad civil la que da orientación y respuesta a las preguntas y necesidades de los pacientes con MG. En este sentido, la Fundación Unidos contra Miastenia Gravis A.C. ha puesto en línea diferentes recursos con los que las personas afectadas pueden aprender e implementar desde estrategias básicas como evitar accidentes en casa hasta indicaciones de qué medicamentos debe tener el paciente a la mano y cuáles podrían ser nocivos para él. Para las personas con MG es complicado llevar el día a día, deben seguir recomendaciones como evitar duchas prolongadas, pues el calor los debilita, así como en muchas de las veces necesitan de alguien que los asista para evitar caídas, en caso de estar solos, en el baño debe haber una silla que sirva de soporte.
Fuente: cronica.com.mx
